SANITA': Malattie rare, ricerca anche su dati genetici.

Nei prossimi mesi, probabilmente entro giugno, l'Autorità garante per la protezione dei dati personali adotterà un provvedimento di autorizzazione al trattamento dei dati genetici anche ai fini del loro utilizzo per la ricerca scientifica, fermo restando che occorrerà in ogni caso il consenso informato specifico del malato. Le intenzioni dell'Autorità sono state anticipate dal presidente Franco Pizzetti, intervenuto ad un convegno organizzato a Roma presso la Camera dei Deputati dalla neonata associazione per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, sul tema "Malattie rare: la ricerca tra etica e diritto". Lo schema del provvedimento, ha detto Pizzetti, è stato esaminato dal Consiglio Superiore di Sanità che l'ha ritrasmesso all'Autorità "senza particolari obiezioni". Il convegno, che ha riguardato in ugual misura la disciplina giuridica delle malattie rare e lo stato della ricerca scientifica per la loro cura, è stato indetto per favorire la promozione di nuove forme di cooperazione tra istituzioni sanitarie, università, enti privati di ricerca e assistenza. Questo anche per contrastare, come ha affermato il moderatore Fulco Lanchester, preside della facoltà di Scienze Politiche dell'Università "La Sapienza", "lo scarso interesse delle industrie farmaceutiche a sviluppare la ricerca e la produzione dei cosiddetti 'farmaci orfani' per la cura di malattie rare".