Il Centro Nazionale Malattie Rare e Farmaci orfani dell'Istituto superiore di sanità, coordinato dalla dottoressa Domenica Taruscio, ha avviato i lavori della Consulta per le malattie rare. Lo rende noto l'Istituto Superiore di sanità. Si tratta di "una realtà insediata dal ministro della salute Livia Turco - si legge nella nota - e all'interno della quale siedono 34 rappresentanti di realtà associative. La Consulta nasce con l'intento di dare risposta alle questioni più urgenti che vivono le persone affette da malattie rare:accertamento della invalidità, presa in carico e continuità della assistenza,rafforzamento della rete dei centri per le malattie rare su tutto il territorio nazionale, investimenti nella ricerca, formazione dei medici di medicina generale e riduzione dei tempi di accesso alla prima diagnosi sono stati i temi maggiormente sottolineati dai rappresentanti delle diverse Associazioni come terreni prioritari di azione per i prossimi mesi". Su questi e altri temi la Consulta, articolata in sottogruppi, ha iniziato ad elaborare analisi e valutazioni sullo stato dell'arte e proposte per soluzioni concrete che saranno presentate alla attenzione del Ministro nel corso di una convegno internazionale prevista per il prossimo mese di novembre.