Malattie rare, necessari protocolli diagnosi e cura.

"Sono necessari protocolli per la diagnosi e la terapia delle malattie rare che specifichino anche che cos'é la malattia, quale la causa, quali i sintomi, quando sospettarla, quale la prognosi. Si tratta di un lavoro indispensabile, sempre da aggiornare, che la sanità pubblica dovrebbe supportare con le forze del volontariato". E questa la posizione espressa da Annarosa Soresina, referente scientifica per l'Aip (Associazione Immunodeficienze Primitive) nel corso del convegno "Progetti sulle malattie rare in Italia e in Europa" che si è tenuto a Roma nei giorni scorsi. L'incontro è stato organizzato dalla Federazione Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare). Tra i problemi che sono stati segnalati quelli inerenti alla richiesta di invalidità civile, handicap e indennità d'accompagnamento. "Le commissioni mediche che devono decidere ha ricordato Simona Sappia, responsabile nazionale del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici - sono spesso ridotte e scarsamente preparate, con allungamento degli iter burocratici: purtroppo, un intero percorso dura anche fino a 5 anni". Secondo Angelo Cerracchio referente Scientifico dell'associazione Anffas: "Leggi e normative regionali e nazionali potrebbero essere superflue, basterebbe applicare i parametri Icf, classificazione internazionale della disabilità e della salute".