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"Il nostro impegno si
deve orientare sul supporto alle persone affette da malattie
croniche per garantire a loro e alle famiglie una migliore qualità
di vita". Così Dorina Bianchi,
vice presidente della Commissione
Affari Sociali della Camera, intervenuta ieri, a Roma, al
convegno "L'assistenza
domiciliare, un'opportunità per le malattie rare". "I
progressi compiuti dalla medicina negli ultimi decenni - continua -
permettono a molte persone di sopravvivere a malattie un tempo
ritenute mortali". "Le malattie rare rappresentano un problema
sociale perché in molti casi i pazienti non ricevono un sostegno
adeguato. Proprio per sollecitare l'attenzione e gli interventi
sulle malattie rare - aggiunge Bianchi- ho presentato un Ddl che
prevede sia l'istituzione di un centro nazionale perle malattie rare
che gestisca i fondi e le risorse da dedicare alla ricerca, sia la
definizione di un elenco di malattie da includere tra quelle per cui
è obbligatorio lo screening neonatale. La diagnosi e la terapia
precoce - conclude- riescono non solo a salvare molte vite, ma anche
a evitare danni irreparabili". |