INIZIATIVE: Distrofia, 50.000 punti informativi per saperne di più
 

Saranno oltre 50.000 i punti informativi - farmacie, studi medici e pediatrici - presso i quali si potrà trovare il materiale della Campagna promossa dall’associazione di genitori Parent Project sulla distrofia muscolare, realizzata in collaborazione con la FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale;FIMP,Federazione Italiana Medici Pediatri; FOFI, Federazione Ordine Farmacisti e con il contributo economico di ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici. L’importante iniziativa sociale sarà presentata in occasione del Convegno “Dalla diagnosi alla presa in carico dei pazienti Duchenne e Becker” organizzato per il prossimo 22 settembre a Roma. Obiettivo dell’incontro è formare le famiglie sulle molte problematiche legate alle malattie rare per favorire una stretta collaborazione con il proprio pediatra e medico di famiglia. L’evento, che ha ricevuto il contributo della Provincia di Roma, Assessorato Servizi Sociali e il Patrocinio della Commissione Europea per le Pari Opportunità, del Ministero dell’ Università e della Ricerca; del Comune di Roma, Assessorato alle Politiche Sociali e della Regione Lazio, Assessorato alla Cultura e Assessorato alla Sanità, avrà luogo nella Sala Giotto del Torre Rossa Park Hotel in Via di Torre Rossa 94, con inizio alle ore 9. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

 


Da: News Sanità di Weber Shandwich, 17/09/2007