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Saranno oltre 50.000
i punti informativi - farmacie, studi medici e pediatrici - presso i
quali si potrà trovare il materiale della Campagna promossa
dall’associazione di genitori
Parent Project sulla distrofia muscolare, realizzata in
collaborazione con la FIMMG,
Federazione Italiana Medici di Medicina Generale;FIMP,Federazione
Italiana Medici Pediatri;
FOFI, Federazione
Ordine Farmacisti e con il contributo economico di
ASSOFARM, Federazione
Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici. L’importante
iniziativa sociale sarà presentata in occasione del Convegno “Dalla
diagnosi alla presa in carico dei pazienti Duchenne e Becker”
organizzato per il prossimo 22 settembre a Roma. Obiettivo
dell’incontro è formare le famiglie sulle molte problematiche legate
alle malattie rare per favorire una stretta collaborazione con il
proprio pediatra e medico di famiglia. L’evento, che ha ricevuto il
contributo della Provincia di Roma, Assessorato Servizi Sociali e il
Patrocinio della Commissione Europea per le Pari Opportunità, del
Ministero dell’ Università e della Ricerca; del Comune di Roma,
Assessorato alle Politiche Sociali e della Regione Lazio,
Assessorato alla Cultura e Assessorato alla Sanità, avrà luogo nella
Sala Giotto del Torre Rossa Park Hotel in Via di Torre Rossa 94, con
inizio alle ore 9. La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che
colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci
siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste
una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe
multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni
generali e raddoppiare le aspettative di vita. |