|
Rendere obbligatorio per tutti i nuovi nati lo screening neonatale per le malattie rare genetiche per le quali č giā riconosciuto e disponibile un trattamento farmacologico o dietetico efficace. E' la proposta contenuta nel ddl 'Disposizioni in favore della ricerca sulle Malattie Rare, della loro prevenzione, dell'allargamento dello screening neonatale obbligatorio e della loro cura, presentato alla Camera dei Deputati da Dorina Bianchi, Vice Presidente della Commissione Affari Sociali e Membro della Commissione Permanente per l'Infanzia primo firmatario del disegno di legge realizzato insieme all'Associazione Culturale Giuseppe Dossetti. Secondo quanto si legge in una nota, il ddl verrā illustrato e consegnato alla stampa in occasione del convegno 'Malattie Rare e screening neonatale Il Miraggio della prevenzione' organizzato dall'Associazione Culturale Giuseppe Dossetti il prossimo 26 giugno a Palazzo Senatorio a Roma. “Rendere obbligatorio, da subito e su tutto ilterritorio nazionale, lo screening neonatale per tutti i nuovi nati č quello che da tempo chiediamo - dichiara la Bianchi. Sono passati tre anni dall'invito chela Commissione Europea ha fatto, per iscritto, agli Stati Membri di attuare lo screening per le malattie rare e, ad oggi, in Italia solo la Toscana ha reso obbligatorio lo screening"."Attualmente la scienza ci permette di scoprire subito, giā nei primissimi giorni di vita, molte malattie rare oggi curabili se scoperte per tempo - continua la Bianchi. Tante vite di bambini possono essere salvate con lo screening allargato, con una semplice puntura del tallone e con costi bassi". "Ci auguriamo - conclude - che il ddl presentato a Montecitorio costituisca il passo decisivo per l'adozione di questo importante strumento diagnostico anche nel nostro Paese".
Da: News Sanitā di Weber Shandwich, 21/06/2007 |